전국장애인부모연대 경기지부는 3월27일(화) 한마음복지관 한마음홀에서 ‘성남시 장애인가족 지원의 필요성과 나아갈 방향에 관한 토론회’를 개최하였다. 성남시 강상태의원, 지관근의원, 노환인의원, 조아라 함께웃는재단 사무총장, 김광진 말아톤복지재단 기관장, 한경순 성남시 사회복지사협의회장과 장애인 가족 등 150여명이 참석하여 성남시 장애인가족지원의 필요성을 논의하고 성남형 장애인가족지원센터 설립을 모색했다.
김수연 전국장애인부모연대 경기지부장은 ▲장애인을 돌보는 가족이 당면한 어려움을, 성남시 장애인가족지원조례를 대표발의한 강상태의원은 ▲경기도내 장애인가족지원센터 설치현황 ▲성남시 장애인가족지원 서비스를 소개하면서 실효성 있는 성남시 장애인가족지원을 위해 토론회를 개최하게 된 배경을 설명하였다.
주제발표에 나선 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 장애인가족지원은 단편적이고 피상적인 사회적 지지로는 큰 도움이 되지 못하며(오가실, 1997) 장애에 대한 정보제공 중심 교육으로는 오히려 어머니의 상승시킨다(김애란, 2000)는 연구결과를 인용하면서 성남시 장애인 가족지원 정책의 단기 및 중장기 개선과제를 ▲양육수당 등 경제적지원과 ▲장애의 유형과 정도에 따른 돌봄지원이라고 제시했다. 특히 영유아기부터 노년기까지 전 생애에 걸쳐 장애를 갖고 살아가는 발달장애인을 위해 지역사회 중심 Day서비스와 거주지원서비스가 필요하다고 강조했다.
이어진 토론에서는 김삼섭 중부대학교 교수가 좌장을 맡아 전문가와 부모의 의견을 듣고 질의와 답변을 진행하였다.
토론자로도 나선 강상태 성남시의원은 경기도내 21개 자치단체의 조례제정을 하였고 수원시 등 7개 자치단체가 장애인가족지원센터를 설치, 운영하고 있으며 고양시도 8번째 장애인가족지원센터를 2018년 1월에 설치하고 운영을 준비 중이라고 현황을 소개하면서 도내 9번째가 될 장애인가족지원센터의 설치와 성남형 장애인가족지원사업의 필요성에 대해 역설하였다.
이정주 한마음복지관 관장은 성남시가 전국에서 구 단위로는 발달장애인이 가장 많고 전 생애주기별로 다양한 서비스가 필요하기 때문에 ▲중증장애인 주간보호센터 ▲발달장애인 방과후교실 ▲동료상담서비스를 제공하는 “특성화된 성남형 발달장애인 서비스 기관 설립”이 필요하며 구체적인 효과를 담보하기 위해서는 집중적인 서비스를 제공하는 장애인가족지원센터가 설립되어야 한다고 하였다.
정경숙 구리시 장애인가족지원센터장은 “100만 도시 성남이 새로운 패러다임의 맞춤형 장애인 가족지원으로 복지의 선두주자”가 되어 달라면서 ‘서로돌봄’ 등 구리시 장애인가족지원센터의 사업 현황을 소개하였다.
최도희 전국장애인부모연대 성남지회장은 장애가 중할수록 서비스지원체계에서 소외되어 장애자녀의 양육과 돌봄에 지쳐가고 있는 성남의 현실을 토로하며 장애인가족지원이 시급하고 절실하다고 호소했다.
토론회에 참석한 장애인가족들은 질의를 통해 성인이 되어 지역사회로 나오는 장애인과 도전행동이 있는 장애인을 위한 지역사회서비스가 부족하여 온전히 가족이 돌보아야 하는 경제적 정서적 신체적 어려움을 가장 많이 언급하였다. 지난 2015년 대구에서 지적장애 언니의 부양의무를 짊어진 동생의 자살, 광주에서 5살된 발달장애 아들과 함께 가족 세명이 동반자살한 사건, 서울에서 17세된 자폐성 장애인 아들을 살해하고 자살한 아버지의 사례를 들며 성남시의 장애인가족들도 삶을 포기할 수 밖에 없는 상황으로 내몰지 말고 지원해달라고 호소하였다.
이에 김삼섭 교수와 강상태 의원은 이러한 성남시 장애인가족들의 욕구가 장애인가족지원센터의 설립과 운영은 물론 지역사회복지보장계획 수립에 반영되어 예산을 충분히 확보할 수 있도록 성남시에 전달하기로 하고 토론회를 마무리하였다.
